Le statistiche dimostrano che ad oggi il numero dei pazienti adulti affetti da patologie croniche e/o rare che arrivano all’età adulta in buona salute, è aumentato rispetto al passato. Le terapie di ultima generazione ed il continuo svilupparsi della ricerca scientifica hanno permesso un graduale e sempre maggiore miglioramento della qualità di vita, consentendo ai giovani di affrontare l’impegno richiesto dal proseguo degli studi, fino ad arrivare ai risultati odierni.
Molti presentano caratteristiche di autonomia e capacità cognitive anche al di sopra della norma, in quanto la patologia di cui sono affetti non riguarda tale sfera.
Grazie alla presenza di Centri di Cura Regionali, è possibile accedere a dati certi circa la presenza, in ogni regione, del numero di giovani in età lavorativa che, a seconda del titolo di studio e della formazione teorico/pratica, sono in grado di lavorare e sono alla ricerca di un’occupazione.
Trovare un lavoro per una persona affetta da fibrosi cistica o da patologia cronica o rara, non è facile e conciliare i tempi di cura con i tempi lavorativi o di studio diventa ancora più difficile, ma non impossibile.
Il contesto lavorativo diviene un’importante occasione di socializzazione e di riabilitazione, facendo acquisire alla persona un proprio status e quindi una sua identità sociale riconosciuta da se stesso e dagli altri.
Per far si che ciò si realizzi è necessario il più delle volte, intervenire nel delicato momento dell’inserimento nel mondo lavorativo, attraverso una rete di supporto e sostegno che riduca fortemente il rischio di esclusione sociale e professionale.
Il paziente con FC possiede attitudini lavorative che possono essere utilizzate in mansioni compatibili ed ambienti confacenti.
Non è incompatibile con le ragioni di salute del paziente un’attività lavorativa in ambiente esterno, purché in condizioni climatiche adeguate.
La malattia non è a tutt’oggi guaribile e i notevoli risultati ottenuti finora sulla sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti sono dovuti a strategie di trattamento che comportano terapia continuativa. Ciò significa che una discreta stabilità clinica può essere talvolta ottenuta al costo di un giornaliero impegno terapeutico che condiziona la qualità di vita del paziente, determinando un innegabile processo di svantaggio sociale.
Il poter dedicare tempo alle terapie giornaliere, ai controlli periodici presso i Centri di Cura, avere la garanzia che il luogo di lavoro e le mansioni ricoperte siano adeguate alle proprie esigenze di salute è garanzia per il paziente di poter mantenere l’occupazione a lungo.
La sede di lavoro più adatta
Le condizioni dell’ambiente di lavoro sono importanti per tutti, perché possono influire negativamente sullo stato di salute. In particolare viene data l’indicazione ai pazienti lavoratori di non esporsi a:
- microclima sfavorevole, sbalzi di temperatura, esposizioni ad eccessive variazioni termiche;
- sostanze irritanti o sensibilizzanti l’apparato respiratorio, esposizioni a polveri, gas e sostanze volatili nocive;
- Permanenza in spazi molto stretti o sovraffollati, sovra riscaldati o troppo secchi;
- lavoro su turni, servizio notturno;
- sforzi fisici prolungati, movimentazione di carichi;
- tutte condizioni che possono peggiorare sensibilmente le condizioni cliniche.
È da preferire:
- un lavoro che consenta prestazioni sedentarie
- un lavoro che richieda attività fisica lieve o moderata
- il part-time.